La FEAD organiza la jornada informativa ‘Celiaquía. ¿Cómo se vive con una dieta sin gluten?’
Es importante crear unidades de atención al celíaco, multidisciplinares y centradas en la calidad asistencial
– Las unidades de atención integral de la celiaquía están definiendo y unificando sus estándares de calidad según el método Delphi
– 1 de cada 3 adultos con celiaquía tiene algún problema para seguir una dieta sin gluten, para interpretar correctamente el etiquetado de estos alimentos o por el elevado precio de estos, según CELIAC-SPAIN
– Los expertos de la jornada apuntaron que todavía hay aspectos en el manejo de la enfermedad celíaca que se deben mejorar para reducir su impacto en la vida de estos pacientes
3 de mayo del 2022. Mejorar la atención integral de los pacientes con celiaquía requiere de unos protocolos de actuación conjunta entre la Atención Primaria y Hospitalaria, centrados en la calidad y la seguridad. Esta es una de las conclusiones que expuso el Dr. Miguel Montoro Huguet, responsable de la Unidad de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital General San Jorge (Huesca), en la jornada informativa Celiaquía. ¿Cómo se vive con una dieta sin gluten?, organizada por la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) y celebrada en su sede el pasado 28 de abril.
Con el objetivo de ahondar en la importancia de la monitorización y adherencia a la dieta sin gluten y el impacto que tiene esta enfermedad en la vida de los pacientes, en este evento también se presentaron los resultados del proyecto CELIAC-SPAIN (1) , una iniciativa de la FEAD en colaboración con la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) que analiza la repercusión de esta enfermedad en la vida del paciente, tanto en las vertientes del diagnóstico, como en su seguimiento y tratamiento.
UNIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL AL CELÍACO
Aunque actualmente no se disponen de datos epidemiológicos actualizados por el conjunto del Sistema Nacional de Salud, la prevalencia de la celiaquía entre la población general supera ya el 1%, tal y como expuso el Dr. Montoro. “En un período de tiempo relativamente corto, la celiaquía ha pasado de ser considerada una enfermedad minoritaria o poco frecuente a convertirse en una patología más extendida”, aseguró.
De hecho, es necesario definir estándares de calidad para mejorar la atención de la celiaquía en centros sanitarios, ya que más del 50% de los pacientes califica de “regular” la atención que recibe la enfermedad en España, según los últimos estudios oficiales al respecto (2) (3). Ante esta situación y tal como expuso el Dr. Montoro en su ponencia, se está trabajando para fijar cuáles serían los estándares de calidad asistencial para garantizar una atención integral y de excelencia, tanto en lo que concierne a la estructura de los centros como de los procesos necesarios para un correcto diagnóstico y seguimiento de estos pacientes. Asimismo, también explicó que un grupo multidisciplinar, integrado por genetistas, biólogos, inmunólogos, psicólogos, gastroenterólogos pediátricos y adultos y de representantes de pacientes, ha abordado cuáles serían los indicadores necesarios para para acreditar unidades de excelencia en el manejo integral del enfermo celíaco, para el que el que expertos de la SEEC llevan tiempo trabajando siguiendo una metodología Delphi para alcanzar un consenso.
Este trabajo es especialmente relevante para el abordaje de la enfermedad por dos motivos. El primero, porque en él se explica la necesidad de que existan protocolos de actuación conjunta entre la Atención Primaria y Hospitalaria que permitan mejorar el conocimiento de los diferentes patrones de presentación de la enfermedad. La segunda razón, porque se pone en énfasis la importancia de disponer de herramientas avanzadas para el diagnóstico de la celiaquía seronegativa y de técnicas fiables para monitorizar la adherencia a la dieta sin gluten.
“El citado trabajo subraya igualmente la necesidad de actualizar las guías de actuación ante el paciente celíaco que no responda a la dieta sin gluten. Pero también pone en valor la figura del dietista-nutricionista titulado y de la asistencia psicológica para identificar y tratar de manera precoz cualquier dificultad en la adaptación de estos pacientes a su nueva realidad, especialmente, en niños”, aseguró durante su ponencia el Dr. Montoro. “Es, sin duda, un trabajo ímprobo que espera dar un nuevo impulso a la atención integral centrada en la calidad que este colectivo demanda”.
ENCUESTA CELIAC-SPAIN
Durante la jornada informativa también se presentaron los resultados del proyecto CELIAC-SPAIN, un estudio basado en la difusión online de una encuesta poblacional para determinar la repercusión de la celiaquía en la vida de los pacientes liderado por la FEAD y en colaboración con la FACE, y en el que han participado 540 personas (343 celíacos adultos, 58 celíacos desde niños y 139 padres/tutores de niños celíacos) procedentes de todas las comunidades autónomas de España.
El encargado de presentarlos fue el Dr. Francesc Casellas Jordá, responsable del Comité de Nutrición de la FEAD y del citado estudio y especialista en Aparato Digestivo del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona), quien en su intervención aseguró que la “enfermedad celíaca afecta a la calidad de vida de las personas que la padecen, limitándola”. Y, aunque la inmensa mayoría de los enfermos son conscientes de la importancia de la exclusión del gluten en su dieta y la siguen rigurosamente (lo que se traduce en que prácticamente todos los pacientes hayan mejorado su calidad de vida), todavía hay personas que tienen dificultades.
Tal y como expuso el Dr. Casellas durante la jornada, 1 de cada 3 adultos con celiaquía tiene algún problema para seguir una dieta sin gluten, para interpretar correctamente el etiquetado de estos alimentos o dificultades por el elevado precio de los productos manufacturados sin gluten. “Por todo ello, se puede concluir que aún hoy en día hay aspectos en el manejo de la enfermedad celíaca que se deben mejorar para reducir su impacto en la vida de estos pacientes”.
JORNADA SOBRE CELIAQUÍA DE LA FEAD
Además de las ponencias sobre el proyecto CELIAC-SPAIN y las unidades de atención integral al celiaco a cargo de los Dres. Francesc Casellas y Miguel Montoro respectivamente, la jornada informativa presencial Celiaquía. ¿Cómo se vive con una dieta sin gluten?, organizada por la FEAD, también abordó las herramientas para medir la adherencia a la dieta de pacientes celíacos, con la ponencia de la Profesora Carolina Sousa Martín. Tras ella, la Dra. Rosa Burgos ahondó en las consecuencias nutricionales de la exclusión del gluten de la dieta.
El debate sobre la adherencia a la dieta sin gluten contó con cinco perspectivas diferentes. La visión del especialista en Digestivo corrió a cargo del Dr. Federico Argüelles Arias. La del paciente, con el Sr. Roberto Espina; de la industria farmacéutica, con la Sra. Laura Coto Alonso; la del nutricionista, con la Dra. Jimena Abilés Osinaga y la de AESAN con la Sra. Mª Dolores Gómez.
A continuación, tuvo lugar una ponencia sobre la repercusión personal de seguir la dieta sin gluten, a cargo del Profesor Ricardo Fueyo-Díaz. Y, despues, una charla para conocer el punto de vista de los pediatras, a través de la Dra. Gemma Castillejo de Villasante.
La jornada contó con el patrocinio de Biomedal.
Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD)
La Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) es una institución privada sin ánimo de lucro, creada y promovida por la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y sometida al protectorado del Ministerio de Educación y Ciencia. Entre sus objetivos principales destacan promocionar la salud digestiva de la población española, realizar campañas de prevención de las enfermedades digestivas mediante la educación sanitaria de la población, apoyar la investigación en gastroenterología y promover la formación de calidad de los profesionales sanitarios en esta especialidad.
Cuenta con el apoyo y colaboración de los más de 3.150 especialistas socios de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD).
Más información www.saludigestivo.es
Bibliografía:
– Casellas F, Argüelles F, Burgos R, Van der Hofstadt Rovira M. Encuesta nacional sobre las vivencias de las personas con enfermedad celíaca en España. Proyecto CELIAC-SPAIN. Rev Esp Enferm Dig 2020;112(5): 343-354. DOI: 10.17235/reed.2020.6929/2020
-Encuesta sobre vivencias con enfermedad celíaca en España: ver enlace
-Grupo de trabajo del Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS); 2018: ver enlace
– Estudio sobre la situación de las personas con enfermedad celíaca en España. Defensor del Pueblo (2017): ver enlace
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