La comprensión social y la adherencia al tratamiento, claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal

29 de mayo, Día Mundial de la Salud Digestiva

Más de la mitad de los pacientes se encuentran en un rango de edad de entre 20 a 39 años

La comprensión social y la adherencia al tratamiento, claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal

• Las dos principales enfermedades que incluye la Enfermedad Inflamatoria Intestinal son la Enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa

• En España, alrededor de 100.000 personas padecen esta enfermedad crónica intestinal

• Uno de cada tres pacientes tiene afectados otros órganos no digestivos, lo que también afecta a su calidad de vida

• Existe un gran desconocimiento de la enfermedad a nivel social, lo que genera incomprensión y falta de apoyo a nivel social y laboral hacia quien la sufre

• Es una enfermedad crónica que se instaura progresivamente por lo que muchos pacientes incorporan poco a poco los síntomas a su vida cotidiana, de forma que, en muchas ocasiones, el diagnóstico es tardío, cuando la enfermedad se encuentra en fase avanzada.

23 de mayo de 2017.- La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) hace referencia a un grupo de enfermedades que se caracterizan por presentar un proceso inflamatorio crónico a nivel intestinal. Estas enfermedades son la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn. “La población, en general, tiene un gran desconocimiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal pero su impacto social es muy relevante”, explica el Dr. Yago González Lama, Responsable del Comité de Relaciones Institucionales de la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) y especialista de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y añade: “es una enfermedad crónica que se diagnostica en una fase temprana de la vida principalmente a gente joven en plena formación personal y profesional”. En España este dato es especialmente significativo porque más de la mitad de los pacientes se encuentran en un rango de edad de entre 20 a 39 años. El padecimiento de esta enfermedad tiene un gran impacto porque influye negativamente en su día a día y supone un enorme hándicap en fases clave del desarrollo personal o profesional del paciente. Este año, la World Gastroenterology Association (WGA) dedica el Día Mundial de la Salud Digestiva a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal para promover el conocimiento de esta patología entre la ciudadanía.

Síntomas

Entre los síntomas de la EII están la diarrea, en muchas ocasiones con sangre, los vómitos, la anemia, la fatiga, la astenia y dolor abdominal. Esto hace que quién la sufre se vea limitado para llevar a cabo su vida diaria con normalidad. “Es la enfermedad de la pérdida de oportunidades”, describe el Dr. González Lama, que justifica: “muchos pacientes no pueden realizar las actividades más comunes en la vida diaria e impacta tanto en la situación personal, laboral y social de los afectados, como en la de quienes conviven con ellos”. “Además muchos tratamientos incluyen medicamentos inmunomoduladores (inmunosupresores) que pueden conllevar riesgos y efectos secundarios. Las principales preocupaciones de quienes la sufren incluyen la incertidumbre acerca del futuro de la enfermedad, la sensación de inseguridad provocada por los síntomas y el temor a una más que probable intervención quirúrgica. “Es muy importante”, considera el Dr. González Lama, “que el paciente tome conciencia de su enfermedad para que, a través de la medicación, sea capaz de controlarla y que le afecte lo menos posible a su calidad de vida”. La Enfermedad Inflamatoria Intestinal requiere un control muy estrecho por parte del especialista en Aparato Digestivo que atiende al paciente. De este modo se consigue que una mayoría de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal puedan disfrutar de una calidad de vida normal.

Los enfermos de EII también padecen la sensación de incomprensión por el desconocimiento social de la patología. Se calcula que tres cuartas partes de los enfermos de EII se han sentido deprimidos en algún momento a causa de su enfermedad. “Se trata de una enfermedad grave y crónica, por lo que es muy importante diagnosticarla”, opina el Dr. González Lama, “sus síntomas y cómo afectan al estado de ánimo pueden llevar a la falsa creencia de que se trata de una enfermedad psicológica o psicosomática, nada más lejos de la realidad. Además no tiene nada que ver con los hábitos alimentarios del paciente.”

Diagnóstico

A esta falsa creencia contribuye el hecho de que el diagnóstico de estas patologías es lento. La enfermedad se caracteriza por alternar brotes con períodos de inactividad o remisión. Este factor complica y retrasa el diagnóstico de la enfermedad y conlleva que el enfermo se acostumbre al deterioro de su calidad de vida, sufriendo. Se calcula que el 45% de los pacientes tardan más de un año en ser diagnosticados, y en un 17% de los casos se llega a tardar más de cinco años.

El intestino se inflama y generalmente ello supone la aparición de áreas edematosas y ulceradas. Esto provoca enfermedades extra digestivas asociadas a la piel, las articulaciones y los ojos. Uno de cada tres pacientes tiene afectados órganos que no son digestivos. La complejidad de la EII hace necesaria una atención especializada, integral y coordinada por parte de equipos multidisciplinares formados principalmente por especialistas en Aparato Digestivo, enfermería, cirujanos, reumatólogos, dermatólogos, nutricionistas y psicólogos, entre otros.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) se refiere a la inflamación crónica del intestino por causa desconocida. El sistema inmunitario ataca tejidos del tubo digestivo y provoca lesiones de distinta gravedad. Las dos principales enfermedades que incluye son la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, que tienen características distintas. La principal diferencia entre ambas es la zona del aparato digestivo donde se produce la inflamación. La Colitis Ulcerosa afecta solo al intestino grueso o colon mientras que la Enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo. En España, alrededor de 100.000 personas padecen esta enfermedad crónica intestinal.

Tratamiento

Se considera que el origen de la EII está en que el sistema inmune del paciente desarrolla una inflamación del intestino descontrolada, probablemente desencadenada por algún agente externo y en un individuo genéticamente susceptible. Actualmente hay varias terapias que amortiguan la respuesta inmune. Existe una variedad de tratamientos para la enfermedad que dependen de la gravedad de los síntomas: diferentes fármacos inmunomoduladores, algunos de ellos biológicos. El especialista se basa en diferentes parámetros para determinar la gravedad y el pronóstico para seleccionar la opción terapéutica más adecuada, teniendo en cuenta que hoy se sabe que el tratamiento precoz y en base a objetivos proporciona los mejores resultados a largo plazo. El paso por quirófano es frecuente debido a las complicaciones que se presentan durante todo el transcurso de la enfermedad. La adhesión al tratamiento por parte de los pacientes que sufren Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es clave ya que puede suponer hasta cinco veces menos de probabilidades de sufrir brotes y hospitalizaciones. La mayoría de los tratamientos disponibles resultan eficaces tanto para la Enfermedad de Crohn como para la Colitis Ulcerosa.

Día Mundial de la Salud Digestiva 2017

El Día Mundial de la Salud Digestiva (DMSD) es una iniciativa promovida por la World Gastroenterology Organisation (WGO) y que en España promueve la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) en colaboración con la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD). Cada año esta jornada se dedica a la divulgación y sensibilización sobre un tema relevante de salud pública. Este año la campaña se centra en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) bajo el lema “Navegando en terapias evolutivas en una enfermedad en evolución”.

Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD)

La Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) es una institución privada sin ánimo de lucro, creada y promovida por la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y sometida al protectorado del Ministerio de Educación y Ciencia. Entre sus objetivos principales destacan promocionar la salud digestiva de la población española, realizar campañas de prevención de las enfermedades digestivas mediante la educación sanitaria de la población, apoyar la investigación en gastroenterología y promover la formación de calidad de los profesionales sanitarios en esta especialidad.